卤注:本文是一位宝宝妈妈写的,是关于宝宝得了医院过程中的事情,作为局外人,我看得过程中都觉得“惊心动魄”。内容写的非常详细,最后是这名给广大家长的一句忠告,希望大家耐心看完。
这篇文章在祯出院就决定要写,开了头后就一直没动笔,今年无意中打开决定完成,基本靠回忆,细节有的记不太清楚了。
年2月13日,开学4天后,祯开始轻微咳嗽,17日早上有点低烧,没让他去上学在家休息,18日早上他说眼睛疼(这个可能是最早的症状),医院挂了专家号后没有太大异常,怀疑是支原体复发,检查血常规,支原体检查,19日去拿支原体结果,阴型,我比较谨慎又查了个胸片,胸片显示支原体肺炎,医生建议住院。
2月20日,一天状态不好,一天没怎么吃饭,手有点抖,我们都以为是没有吃饭饿的。晚上睡着了后惊叫了两次,拍拍又睡着了。
2月21日,白天也没怎么吃饭,医院,状态不好,昏昏沉沉,睡着了也会惊醒,后来大小便无法控制,2个小时换了7.8个尿不湿,17点开始不停地打嗝,打嗝的声音比较重,且有回音,事后想起来可能胃已经出血刺激导致的反应,我不停地叫医生过来看,当时主任都不在,年轻医生看了后也说不出所以然,19多点,打嗝越来越频繁,我又一次叫医生过来看,就在一个隔打完后,祯惊厥了,白眼加口吐白沫,医生按住人中,压舌板撬开牙齿防止咬舌,吸痰,直肠注射镇定药物基本都流出来,约20秒后恢复,睡眠状态,吸氧,血氧饱和度,心率检测。吉主任查祯后发现颈亢比较严重,血液生化检查,显示钠低于标准下线,诊断低钠血症,可能也是导致抽筋的一个原因,同时吉主任找我们谈话建议我们检查脊液,是一个手术性质的检查手段,签字后在穿刺室检查。回来后约9点,第二次惊厥时间比较长约2分钟,牙齿咬破舌头,吸痰,直肠注射镇定药物,随后第二次惊厥的结束,腰穿结果出来,蛋白与糖均高于正常值,医生下诊断:病毒性脑炎,并下了病危通知书。我和老公都是第一次听说这种病。昏睡了半个小时后,祯第三次惊厥,时间约1分钟。又打了镇定剂等等,手脚双通路挂上了水。甘露醇治疗脑水肿,补钠补钾。因为喉咙痰声比较大,吸痰管吸出咖啡色液体,医生看了后怀疑有消化道应激性出血,建议过几个小时洗胃。这一夜,祯昏昏迷迷,总是拔手上的血氧测试器和给氧管,看到我在身边就又睡过去了。
三次过后祯的显得很烦躁,手挥来挥去的,医生给打了镇定剂,我们问医生说是不是昏迷了,医生说是打了镇定剂,明天醒了给多吃点咸的补钠。
第二天,祯也一直没有醒,测血压高压到,手部和脚步出现些红疹,医生问有没有得过手足口,我们说没有得过,但是幼儿园过年前爆发了,我们选择在家休息没去。医院的院长来巡房,建议我们打丙球,签了同意书后取了好像5瓶丙球把,价格好像两三千,为了做核磁,又打了镇定剂,核磁显示脑水肿,一边补钠一边甘露醇脱水。后来过来吸痰,吸出大块咖啡色物质,护士有点慌了,叫医生过来,在吸痰管的刺激下,祯吐了,喷了一枕头的咖啡色粘液,医生取了一点化验,结果出来隐血阳性,诊断:应激性消化道出血。问了医医院肯定是住PICU,看不到孩子,怕孩子看不到我们会哭,同时医生建议我们再观察一下,万一路上有突发状况更危险,所以决定再观察一下。
下午祯也一直没醒过,我们发现尿不湿几个小时没换过了,把衣服掀开看发现肚子很大,请了吉主任过来,发现无法自主排尿,吉主任手工帮我们排了尿。此时诊断为:病毒性脑炎,低血钠症,消化道出血,尿潴留。我们觉得心里有点慌,二是昨天晚上和他爸爸已经熬了一夜,今天晚上肯定熬不住了,医院。
转院前,我花了半个小时把所有的化验单和用药用手机拍了下来,十五分钟就到了,医院,抢救室医生看了片子和孩子,说是病毒性脑炎,现在孩子已经不是药物的昏睡,是昏迷,对娃喊了句“起床了,你妈要走了!”祯睁开眼睛看了我一眼,就又睡过去了,应该是浅昏迷。
进ICU前,签了一堆字,什么颈深度穿刺挂水,手部束缚,必要时候上呼吸机等等。每天早上在家属等待区等医生说病情情况,一周只有一次视频探视,一个月有一次探视,我们去的时候是周三晚上,探视是周三,下次探视是一周后,有点突然而来的惊讶。不过一想到到医院,应该小命能包住了。我们挂了一半,余下带来2医院拒绝用,医院补的新的,原来的两瓶直接扔了,挺可惜早知道自己挂了。
第二天早上医生和我们谈了下情况,挂水补钠和去脑水肿的药物,钠还没补到标准线,因为胃出血,暂时不能进食,依然昏迷,已经插上尿管。医院办出院又不是很顺利,系统又出问题搞了很久,压抑了很久两人终于崩溃了,抱头大哭。
第三天第四天情况差不多,在门口和小病号家属聊天,PICU里面两类病比较多,早产儿,肺没发育好需要待在温箱的或者出了温箱带回家后得肺炎的,还有几个病毒性脑炎。有一个10岁的女孩也是先抽筋已经昏迷30多天了,已经花了10多万,我在平台给他捐了点钱;两个小孩喝了百草枯抢救,情况不太好。有几个印象比较深有一个新生儿住了两个月医生查出来基因问题医生让家人抱回家放弃了,妈妈和外婆哭着抱走了;还有一个早产女孩,在里面待了1.2个月可以出来准备转普通病房了,可是一直只有妈妈在门口等着,转院当天爸爸及爷爷奶奶都没过来,一个人搞着所有的物品,后来所有人都帮着她把宝宝和东西转到了楼上病房。过了一周,10岁的病毒性脑炎也好医院,大家的心情跟着里面起起伏伏。
祯做了一些病毒测试,医生说有手足口71病毒IGG阳性(应该是肠道病毒71型IgG阳性,代表既往感染过产生了抗体——卤注),这个病毒比较凶猛,但是IGG不能表示这次我家的脑炎就是这个病毒引起的,只有有这个可能。我说我家没有得过手足口的,后来我查了相关资料,症状也比较相似,所以我后来一直和朋友科普,最好把这个疫苗打了。
2月27号,周一,医生说血钠在慢慢升上来,又做了一次腰穿,但是祯的体温比标准的低,34点几度,可能是因为多日没有进食,也可能是脑炎下沿影响到脊髓中枢神经,加了保温毯保温,反正不是好事,那天是那段时间心情最差了一次,想可能孩子是不是会没了,下午去了鸡鸣寺求了菩萨。
周三是3月1日,谈话医生换了一个,应该是每个月轮流的。在此我说一下ICU医院最苦的岗位,晚上会熬夜,早上和家属谈话后回家睡一会,晚上又来值班。视频探视,娃听到我们的声音,说了一句“我要回家。”然后就又睡了,瘦的双眼皮都出来了。
到周四医生说周五下午准备安排一次核磁,让我们明天下午过来。
周五是繁忙的一天,下午终于见到了娃,娃刚刚喝了镇定剂,用床推出来准备去做核磁,见到我说:“包子,肉的,蛋挞,薯条……”居然把我斗乐了。做完核磁医生通知我们可以买奶粉,祯可以喝了,我们买了奶粉送进去,然后回家,刚刚到家,电话响了,医院ICU,有点紧张,医生说“来接孩子送到神经内科病房,娃醒了,要你们,闹了!”我们立刻准备日用品衣服去接娃。孩子抱过来时候还是软的,浑身没力气。
到了普通病房,主治医生告诉我们,在ICU的时候她就去给祯会诊了,怀疑手足口可能,住的是隔离病房,(祯半年后回忆ICU的事情,说四面都是玻璃,全是机器,一个人都没有,后来有个胖叔叔给他喝了糖水,好甜好甜。)现在基本度过危险期,但是具体是病毒性脑炎还是波脑(播脑?)或者什么病毒引起的脑炎,手上和脚上的红疹是不是手足口71病毒,现在都不能确定,现在的医学也许查不出来病毒原也有可能。尿管出ICU前拔了,记录每天称尿不湿重量计算尿量,吃东西要注意,刚刚恢复不能是硬的,一点一点加。不能感冒,受凉。当天晚上娃就醒了一会很累,早早就睡了。
同病房的靠窗病床是个比我们大一岁的姑娘,妈妈是当地麻醉科医生,孩子水痘痊愈后发现手抖的厉害,医院查不出问题,自己看了很多文献怀疑是病毒性脑炎,做高铁带娃到南京检查,发现是病脑引起的脱髓鞘,症状不是很大,但是如果不治疗后期也比较麻烦。
第二天神经内科郑主任来查房,检查了娃的整体情况,检查了下身体情况,说左腿膝反射无法引出,后面要观察腿的走路情况。娃刚刚开始吃东西,抑制已久的饥饿状态和药物激素的作用下,娃的食欲旺盛,菜稀饭也喝的稀里哗啦,看我们嘴巴在动,问我们吃什么,扣出来给他吃。
后面的几天,娃渐渐的脱掉纸尿裤,吃的也慢慢恢复,慢慢的能自己坐起来,却无法走路,两眼望着天空发愣,医生说很多ICU出来的孩子性格会发生一些改变,慢慢引导,会好起来。
由于肠胃长期没有进食,又吃的精细,娃第一次便秘了,一群人按着滴了开塞露才拉出大便。
11号是祯4岁生日,爸爸给娃买了医院给娃过了生日,下午又吃了一些水果,晚上11点娃在床上叫肚子疼,值班医生让下楼拍了B超排除了肠套叠,显示吃的肠胀气了,医生让糖类的食物少吃。
验血发现白细胞低到1左右,医生给开了地榆升白片,吃了4.5天后,慢慢白细胞恢复上来。
祯腿一直没劲,不愿意下来走路,我们勉强扶着他也走的踉踉跄跄的,这让我们都很着急,有一天,我和他说我们去同病房小姐姐那边玩吧,他非常开心,不要我们扶,自己一瘸一拐的走到原来的三人病房。医生后来发现他走路时候左边脚无法抬高,基本是在地上拖的,请康复科医生过来会诊,让我们学了锻炼腿部的操,每天练习。
主任和主治医生查房时候对诊断是否是病毒性脑炎一直不能确定,主治医生说症状不是典型的病毒型脑炎,某些方面又像波脑?可是恢复的速度比预期的快很多,最后诊断书还是确定的病毒性脑炎。
在复查了脑核磁,脊髓核磁,显示脑沟略深,T4和L2水平状T2脊髓内小片信号高,完全恢复需要时间。视屏脑电图,还有一系列的耳,眼睛机电刺激,医生说没有正常小孩那么好,但基本达标。出院前3天,开始吃上了强的松和钙片,并嘱咐这半年不能去人多的地方。
回家后,看到满地的玩具,娃的心情也好了,立刻下来玩玩具了,坚持锻炼,双腿恢复的很快,大概半个月走路基本看不出来变化了。吃了激素后,副作用毛发茂密,食欲增大,精神亢奋也比较明显,在慢慢减药后也恢复正常了。
核磁在复查了3次后也正常了,我们却发现祯在刚刚入睡和清晨快醒的时候,手脚有抽动情况,抽动的厉害时候会醒,去主任那复查了2次视频脑电图显示正常,医生说是良性睡眠肌阵挛,随着长大会慢慢好。
在家休学半年后,9月正常上了中班,祯睡觉不好于是中午就接回家睡觉,下午再过去。后来知道了手足口71出疫苗了,医学的迭代型是所有职业里做的最好的。祯的抵抗力比一般小朋友差一点,这两年,一到11月入冬,感冒咳嗽多一些,一感冒查血就是细菌感染、支气管炎、中耳炎、鼻炎、喉炎、肺炎、腹部淋巴炎轮流来,春夏基本就好一些了,现在手脚睡觉还是会抖动,但是幅度不大。医生说要到6岁以后慢慢会好起来,后面准备给他去上篮球课,一增加体质,二个多长点个子。
医院上课,书本或者微博学习,坚持顺产,母乳到21个月,想让自己的孩子更健康,却也没能躲过一场来势汹汹的重症,我建议大家疫苗能打都打,躲不过就勇敢面对。我家是不幸的,却又是幸运的,起码现在没有表现出明显的后遗症,也愿天下的孩子都健康快乐,减少苦难!
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